ADHD☆LD あんなこと こんなこと

ADHD,LDに関して 思ったこと、頑張ってること、読んだこと、聞いたこと、見たこと etc...
脳損傷TBI(traumatic brain injury)を負って生まれて来た長男のん太(20)とADDな次男キスケ(18)、生まれたからには人生楽しめるように日々頑張ってるきまぐれ記録です。
不適切と思われるコメントはmatsurinの独断と偏見により削除しちゃってます^^

しばらく放置していましたが、今ちょっと思うところあって過去に書いたけど非公開にしていた記事なんかも掘り起こして公開していこうと思っています。でも基本放置プレーがちなブログなので、迷惑コメント防止の為、認証機能を付けました。 反映されるのに時間がかかることがありますのでご了承くださいませ。

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障害ってさ、 なんだろうね
ケンバーンさんのブログでの記事に「自分の子供に障害をどう伝えるか」というのがありました。 

我が家はずいぶん小さい頃から障害(できない事、困難な事)について話してきているので、参考にならないかもしれませんが。。。

我が家は告知済みってことで生活しています。 いや、、面と向かって「あなたは○○という名前の障害なのよ」とは言っていないのですが・・

うちはのん太が2歳くらいからカフェインや着色料を与えないように気をつけていたので、「他のお友達はチョコレートクッキー食べて、ソーダ飲んでいるのに、どうして駄目なの?」とのん太からも、お友達からも、親戚からも、言われることが多かったです。
 
その際にお友達やお友達のママにも聞こえるように「のん太は見えない病気があるからチョコレートや色のついたソーダは飲めないんだよ。 毒になって具合が悪くなったり、頭がちゃんと働かなくなって怪我をしたり、人に迷惑をかけてしまったら困るからね。」と話していました。

「親戚の子供が集まる事なんて年に一度あるか無いかなんだから、皆と同じ事をさせてあげたら?」って毎年その一年に一度あるか無いかの集まりで言われ続けていますが、私達の返事は毎回同じで

「一年に一度あるか無いかの集まりで、のん太が従兄弟達と一緒にキャンディ獲得ゲームをして、同じ色のキャンディを食べられないのがどんなに辛いか、私達にわかっていないとでも思ってるの? 私達がそんなのん太を見て喜んでいるとでも?
この一日に皆と同じ物を食べて、皆と同じ事をさせたら、その後2週間から数ヶ月、苦しむ人がいるとしたらそれは誰か知ってる??

これでだいたい相手は黙ってしまいます。 ここ数年はのん太も自分が食べられる物、そうじゃない物が判ってるので、私達にいちいち許可をもらわなくても「僕はこれは食べられないから」と断っているようです。 活動に関しては、大人が必ず付いているという条件でできるだけいろいろ参加させるようにもしています。

大きくなるにつれ、Dr.と話をしていく中で障害名も自然に伝わりました。
「いつかは治る日が来ると信じているけれど、障害があるから、今はできない事も多いし、できることでも他の人より時間がかかることがある、皆いろいろ違うから、それはあまり気にしなくても良い。 できることをできるだけ一生懸命やる」

子供との間では「障害」という言葉を使わずに「脳に怪我をしているから」と話しています。

キスケは一年生になって「字が綺麗にまっすぐ同じ大きさで書けない、どうやってもできない」というのが「自分は他の子と違う」と気付くきっかけになりました。

のん太と学校との折り合いが非常に悪く、険悪なムードが漂っていた時期だったのもあったと思うのですが、キスケはかなり派手に「困ったちゃん」をやってくれました。 

学校に迎えに行った時に、先生の机の下に潜って机をキックしながら泣いているなんてこともありました。

キスケには正式な診断名がついていませんので、私達も「障害の告知」はしていませんが、「皆違ってみんな良い」を事あるごとに伝えているつもりです。
できないことがあってもできる事で補えることも多いと思うから、

「キスケはハンサムだし、バイリンガルだし、ダンスが上手だし、歌もうまいし、絵も個性的、ピアノも弾けるしもう最高だね。 字なんてかけなくたってPCあるから大丈夫。 でも本当に上手になりたくて練習する気があるなら手伝うよ」ってな具合です。


障害児養育者のメーリングリストでもこの話題がたびたび登場します。 
ある日突然告知するのではなくて、自然の流れで子供に告知するのがこちらでは一般的ですが、周りのお友達(特別親しくないクラスメートとか)やお友達の親達にどう伝えるかは皆悩むようです。

こちらの学校では親が教室に何かを教えに行くボランティアがあって、我が家は過去にダーリンがバッファローについてのプレゼンテーションをしたことがあります。

メーリングリストでの人気が高いのは、このクラスボランティアを通して周りに理解を求めるという方法です。

「いろいろな人」 「いろいろな人種」 「いろいろな障害」についてのプレゼンテーションをして、「うちの○○はこういうことができないのだけれど」って感じで話を持って行くそうです。

人生の中で「一度も障害(何か原因があって、特定のことができなくなる)を体験しない人」というのは極めて少ない とどこかで読みました。

例えば怪我や妊娠中で動きが制限されるとか、外国で言葉が通じないとか、一時的なウツになるとか、老年でスタスタ歩けない等、周りには自分も含めて「障害は常に身近にある」ということなのですが、それをを皆がもっと理解できるようになったら、生きやすい社会になるのでしょうね。




| まつりん | つぶやきとか 泣き言とか | comments(0) | trackbacks(0) |
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